বিরল রোগে আক্রান্ত শিশুটি থানচি সদরে আপ্রুমং পাড়ার বাসিন্দা হ্লামংচিং মারমা এর ছেলে। সে স্থানীয় একটি সরকারি প্রাথমিক স্কুলে লেখাপড়া
করে।
শিশুটির পরিবার জানায়, হাইমংসিং এর শরীরে অদৃশ্য এক
রোগ বাসা বেঁধেছে। তার পিঠে তৈলাক্ত মাংসের জমাট ফোলে ছোট থেকে বড় আকারে দিন দিন বেড়েই
যাচ্ছে। মেরুদণ্ডও বেঁকে গেছে। বর্তমানে সে স্পষ্ট বুঝতে পারে যে, সে বিরল এক রোগে আক্রান্ত
হচ্ছে। খেলা কিংবা হাঁটতে গেলে ব্যথা অনুভব করতে পারে।
তার মা নুমেসিং বলেন, আমার ছেলের জন্মগতভাবে শরীরের
চামড়ায় কালো দাগ ছিল, কিন্তু তৈলাক্ত মাংসের জমাট ছিল না। প্রায় ২ বছরের মাথায় পিঠে ছোট
ছোট রক্ত শক্তের মতো জমাট শুরু করে। দীর্ঘদিন
পরে অর্থাৎ ৯ বছরে এসে ছোট থেকে বড় হতে শুরু হয়। সেটি চলতি বছরের ছোট জমাট তৈলাক্ত
মাংসের বড় আকারে ধারণ করে মেরুদণ্ড হাঁড় পর্যন্ত বেঁকে গেছে।
শিশুর বাবা হ্লামংচিং মারমা বলেন, আমার ছেলে বিরল
এক রোগে খুবই কষ্টের দিন কাটাচ্ছে। টাকার অভাবে চিকিৎসা সেবা নিতে পারছি না। ছেলের
চিকিৎসার জন্য দেশের সরকারি-বেসরকারি প্রতিষ্ঠান ও মানবিক সংস্থাসহ জনপ্রতিনিধিদের কাছে আর্থিক সহযোগিতা চান তিনি।
প্রান্তিক মানুষের কথা বলে